Daten als Wirtschafts- und Kulturgut

Vortrag DFGMA-Jahrestagung 2020

In der Menschenrechtscharta der Vereinten Nationen heißt es in Artikel 27:

Jeder hat das Recht, am kulturellen Leben der Gemeinschaft frei teilzunehmen, sich an den Künsten zu erfreuen und am wissenschaftlichen Fortschritt und dessen Errungenschaften teilzuhaben.

Das meint nun nicht nur den Zugang zu Kulturdenkmälern und Bibliotheken, sondern es wir allgemein vom wissenschaftlichen Fortschritt gesprochen – und der verkörpert sich eben auch in ganz aktuellen Datenbeständen, Forschungsergebnissen, Umfragen oder Datennetzwerken. Er verkörpert sich zu einem Teil eben aber auch in personenbezogenen Daten.

Im Kern gilt da – allerdings mit einigen Modifikationen – das schon zuvor Gesagte. Der Gebrauchswert der Daten ist durch die Einwilligung in die jeweilige Nutzung beschränkt. Es sei denn, es liegt ein sonstiger Grund vor, der eine Durchbrechung des Datenschutzes rechtfertigt.

Die Corona-Pandemie ist wohl als allgemeine Krise kein Rechtfertigungsgrund, Datenschutzbestimmungen zu durchbrechen – auch wenn diese mit „guten“ Absichten erfolgen dürfte. 

Damit kommt es auf die Einwilligung des Patienten oder Studienteilnehmers an. Und hier hakt es: Die alten Studien sehen eben nur eine Einwilligung bezogen auf die damaligen Zwecke vor. Eine Weiterverwertung zu gänzlich anderen Zwecken ist davon aber nicht erfasst. Will man die Daten nutzen, muss man eben nochmal eine Einwilligung einholen, mit allen bürokratischen Hürden der Umsetzung.

Dem kann man auch nicht durch besonders weite Zweckbestimmungen entgehen, selbst wenn hierzu eine Einwilligung vorliegt, denn der Zweck ist dann oft nicht mehr hinreichend konkret gefasst. Der Betroffene kann dann oft nicht mehr erkennen, wofür seine Daten eigentlich genutzt werden sollen.

Was aber nun, wenn der Betroffene das konkret vor Augen hat – und es trotzdem will? Darf man in die formal unrichtige Einwilligung einwilligen? Diese Frage stellt sich uns, als wir in dem Projekt Fast Than Corona zu Datenspenden aufriefen.

Eine „Spende“ ist laut Duden „etwas, was zur Hilfe, Unterstützung, Förderung einer Sache oder Person gegeben wird“. 

Sie beruht auf einer altruistischen Motivation. Dem Spender ist es gar nicht so wichtig, wie das mit dem Datenschutz ist – Er möchte aber dass die Spende eben dem guten Zweck zugutekommt.

 

 

Unter dem Eindruck der Corona-Krise hat sich hier zumindest ein wenig bewegt. Zwar erlaubte die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) grundsätzlich, dass Bürger ihre Daten mit breiter Einwilligung („broad consent“), also ohne Zweckbindung, zur Verfügung stellen dürfen. Es bestanden jedoch in Deutschland verbreitetet Bedenken, dies auf sensible Patientendaten anzuwenden. Die Datenschutzkonferenz hat dies inzwischen ein Stück weit überarbeitet.

Aber damit ist mE nicht alles getan: Es geht nämlich um den Schutz des Spenderwillens, den das Datenschutzrecht nur mittelbar erfasst. Wie stellen wir sicher, dass die Spenden – bei allen breiten Gebrauchsmöglichkeiten – wirklich dem Spenderzweck entsprechend eingesetzt werden? Die Spende hat nämlich nicht nur für den Beschenkten einen Wert, sondern eben auch für den Spender. Hier überschreiten wir die Schwelle vom Datenschutz zur Datenethik. Es geht um die Frage, wie man mit Spenderdaten umgehen muss, wie man sie einsetzen darf, an wen man sie weitergeben kann und wo der Spenderwillen nicht mehr die Nutzung abdeckt. Wenn spenden anonym abgegeben werden, kann man den Betroffenen nicht fragen.

Ich halte es daher für zwingend erforderlich, ein Gremium zu bestimmen, dass wie ein Testamentsvollstrecker im Erbrecht damit beauftragt ist, den Willen des Spenders umzusetzen, darauf achtet, dass die angekündigte Nutzung der gesammelten Daten auch tatsächlich stattfindet, dass die Spender eine transparente Möglichkeit erhalten, sich über den Stand der Nutzung und der Weitergabe seiner Daten ein Bild zu machen und dass eben auch die Nutzung für nicht gedeckte Zwecke untersagt wird. Datenspendebetrug ist in seinem Unrechtsgehalt nicht anders als ein Spendenbetrug zu bewerten. Im Kern plädiere ich für weitere Nutzungsmöglichkeiten von Daten für wissenschaftliche Zwecke – ganz im Sinne der Menschenrechtscharta – aber mit einer zwingenden und effektiven Kontrolle der Einhaltung des Spenderwillens durch eine nur dem Spender verpflichtete Instanz.

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